Con parálisis cerebral en la espalda del mundo

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Puruty Karibu Sana

La vida en el ‘slum’ es muy dura. Hoy mismo me informan de los problemas de violencia en el colegio por parte de algunos de los niños a los que ayudamos (ausencias de clase, peleas, imposibilidad de concentrarse, etc.). Me dice la directora si se estarán aprovechando de nosotros. Yo le insisto en que con las condiciones en las que viven (pobreza absoluta, abandono por parte de los padres, entorno degradado) es lo menos que cabe esperar. Invertir en educación es más incómodo que repartir un poco de ropa o de comida: se trabaja en el largo plazo y la carrera de esos niños está plagada de obstáculos. Sabemos que algunos no llegarán al final del proceso, que vamos a fracasar rotundamente, y tendremos que confiar en la mano amorosa de Dios, que siempre les cuida.

La vida de Purity es quizá peor, aunque también mejor. Mejor porque su familia (especialmente su madre) la cuida hasta ese heroísmo que solo las madres entienden. Peor porque sufrió una suerte de meningitis cuando tenía tres años («Nos llamaron del colegio diciendo que había empezado a convulsionar»). Desde entonces hasta el día de hoy, con 14, vive en una silla de ruedas con sus capacidades cognitivas profundamente dañadas.

Purity, siempre en movimiento, sentada en su silla

Los retos son infinitos. La familia es de lo que aquí sería clase media. Es decir, el marido trabaja en el aeropuerto y Judy, la madre, a veces puede asumir tareas, aunque la atención de Purity y de sus otros hijos (de 9, 8 y 1’5 años) es absorbente. El salario que entra en casa puede ser entre 200/400€ mensuales.

Con el sueldo del padre pueden alquilar una casa pequeña, pero no logran cubrir los extraordinarios que necesitan: unos 160€ mensuales en medicinas (muchas para controlar los ataques de epilepsia, y para que Purity no produzca un ruido interminable desde el fondo de su garganta que impide que los otros niños duerman), la ayuda de una persona, los pañales, el inicio de la bajada de la regla, necesidad de una silla de ruedas mejor, etc. Aunque llevan a Purity a la escuela, hace tres semanas que no asiste porque no han podido comprar medicinas ni pañales y así no pueden dejarla en manos de los educadores. Eso provoca que en ese tiempo la madre no puede procurarse otro trabajo e ingresos.

Joan, un monumento a la entrega de una madre

Me ha conmovido la entrega de esta madre, Judy, y le he dicho que tiene entre sus manos la tarea de cuidar de un ángel de Dios, y que eso Dios lo paga con creces. Eso le ha puesto muy contenta. También le he aconsejado pedir consejo en una escuela de enfermería para aprender a mover a aguien tan grande como Purity. Judy sufre constantes dolores de espalda por cargar con ella. También le podrían formar sobre cómo hacer más sencillas las tareas de aseo. Por último le he pedido que prepare un informe en el que detalle la enfermedad de la niña y lo que dicen los médicos, así como los gastos que eso les supone y los retos a los que se enfrentan.

Pediría que si cualquiera de los que leéis esto conocéis alguna asociación de Afectados por Parálisis Cerebral, que procure sillas de ruedas, que pudiera interesarse en este caso, os pongáis en contacto conmigo para tratar de echarles una mano.

Tengo un caso similar de una mujer de Kibera. En este caso es ella la afectada, tras un largo periodo en coma. Tiene dos niños pequeños a los que pagamos el colegio, pero muy afectada su capacidad motora. Encima ella se quedó viuda. Aquí no hay salario mensual que valga.

Bueno, ¡hay que reconocer que la vida no es siempre sencilla!

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